LA SCLÉRODERMIE
Cette
maladie se caractérise par une production excessive de collagène et une
atteinte des petits vaisseauxsanguins
qui provoque une cicatrisation excessive au sein des différents organes. La
surproduction de collagène provoque un durcissement (fibrose) de la peau et
parfois des organes internes, tels les poumons, le cœur, les reins et
l’appareil gastro-intestinal.
On
distingue deux formes de sclérodermie:
-la forme
limitée (ou syndrome de CREST, qui regroupe les éléments de Calcinose, Raynaud,
atteinte Esophagienne, Sclérodactylie et Télangiectasies)
-la forme
diffuse.
La
différence entre ces deux formes de sclérodermie est basée sur l’atteinte de la
peau et des organes, qui est plus extensive et de progression plus rapide dans
la forme diffuse. La peau, le système digestif, le coeur, les poumons et les
reins sont les organes les plus souvent atteints par les complications
potentiellement graves de la sclérodermie. Au début, ces complications peuvent
passer inaperçues. Il n’existe encore aucun moyen de guérir la sclérodermie.
Cependant, des traitements médicaux existent actuellement pour la plupart des
complications associées à la sclérodermie, d’où l’importance de les rechercher
chez tous les patients, même en l’absence de symptômes. Dans le but de vous
sensibiliser aux principales complications de la sclérodermie, nous vous
invitons à vous familiariser avec les signes d’alarme auxquels vous et vos
proches devrez porter attention sur une base régulière
LA PEAU
La
diminution inappropriée et temporaire du calibre des vaisseaux sanguins au
niveau des doigts et/ou des orteils qui survient au froid est ce qu’on appelle
le phénomène de Raynaud. La diminution de la grosseur des vaisseaux peut
provoquer une baisse de la circulation du sang qui se manifeste par un
blanchiment des doigts et/ou orteils pouvant être associé à une sensation
d’engourdissement. Le phénomène de Raynaud est présent chez plus de 95% des
patients souffrant de sclérodermie, mais peut se voir aussi en dehors de cette
maladie. Il existe actuellement des médicaments pour traiter le phénomène de
Raynaud lorsque cela est justifié. Il est à noter que la diminution prolongée
du calibre des vaisseaux sanguins peut créer des ulcères généralement
douloureux et difficiles à guérir, pouvant même conduire dans de rares cas
jusqu’à l’amputation.
Ainsi, il
est recommandé d’aviser votre
médecin si vous notez:
-Une
augmentation de la sévérité et de la fréquence du phénomène de Raynaud
-La
présence d’une plaie au niveau de l’extrémité (pulpe) d’un doigt et/ou d’un
orteil qui tarde à guérir ou qui s’accompagne d’un écoulement.
- Éviter des traumatismes au niveau des doigts et orteils
- Porter deux paires de mitaines, de bas, et des bottes chaudes lorsqu’il fait froid
-Toujours se couvrir la tête à l’extérieur durant la saison froide
- Utiliser l’eau tiède dans vos tâches quotidiennes
- Cesser de fumer
- Appliquer de la crème hydratante sur la peau sèche.
La calcinose représente des nodules composés de calcium et déposés sous la peau. On la retrouve surtout au niveau de la pulpe des doigts ou sur des articulations.
Phénomène de Raynaud
LE POUMON ET SES VAISSEAUX SANGUINS
Une
élévation anormale de la pression sanguine au niveau des artères pulmonaires,
aussi appelée hypertension artérielle pulmonaire, se développe chez un patient
atteint de sclérodermie sur dix. C’est une complication grave qui peut conduire
rapidement au décès en l’absence d’une prise en charge adaptée. Bien que les
patients souffrant d’hypertension pulmonaire soient généralement essoufflés à
l’effort, le dépistage de cette condition est primordial et doit être fait
régulièrement même si vous n’avez aucun symptôme
. Ce
dépistage permet à votre
médecin de déterminer si votre condition pulmonaire nécessite un traitement.
Une échographie cardiaque régulière, le plus souvent annuellement, est
recommandée. Le poumon peut aussi être atteint d’une condition qu’on nomme
fibrose pulmonaire qui se
présente par un essoufflement ou une toux sèche. Afin de la dépister, votre médecin
vous prescrira des radiographies et des tests de fonction pulmonaire au besoin.
Avisez
immédiatement votre médecin si vous
notez un ou des symptômes suivants:
-Augmentation
d’essoufflement lors de vos activités habituelles
-Épisodes
d’étourdissements et/ou de pertes de connaissance
-Douleur
dans la poitrine à l’effort -Enflure au niveau des jambes.
LE REIN
La
complication la plus sévère au niveau du rein qu’on nomme crise rénale
sclérodermique survient chez 5% des patients souffrant
de sclérodermie et se manifeste par une hausse de la tension artérielle.
Celle-ci peut s’accompagner d’essoufflement,de maux de tête,
de changements visuels ou d’une altération de l’état de conscience. Les
patients victimes de cette complication peuvent nécessiter la dialyse de façon
temporaire ou parfois permanente. Il est à noter que le risque de cette
condition peut être augmenté par la prise de cortisone (Prednisone) ou si vous
avez une atteinte diffuse de la peau.
Nous vous
recommandons de prendre et de noter vos chiffres de tension artérielle au moins
une fois par mois, ou plus fréquemment selon les recommandations de votre
médecin.
Nous vous
recommandons de montrer à votre médecin vos chiffres de tension artérielle afin
qu’il puisse évaluer si un traitement médical est indiqué pour vous.
Il est
recommandé d’aviser votre médecin:
-Si votre
tension artérielle est plus haute qu’à l’habitude de façon persistante. (La
tension artérielle normale est inférieure à 140/90 mm Hg.)
-Pensez à
informer tout médecin qui envisage de vous prescrire la cortisone que vous
souffrez de sclérodermie.
AIDE-MÉMOIRE
Des
traitements médicaux existent actuellement pour la plupart des complications de
la sclérodermie mentionnées dans ce document. Il est donc important de les
rechercher chez tous les patients, même en l’absence de symptômes cliniques,
afin de pouvoir les prendre en charge le plus rapidement possible.
J’avise
immédiatement mon médecin si
:
-Je note
une augmentation de la sévérité et/ou de la fréquence du phénomène de Raynaud.
-Je note
une plaie qui ne guérit pas ou qui présente un écoulement.
-Je note un
blocage récurrent dans l’oesophage lorsque j’avale.
-Je suis
plus essoufflé(e) ou étourdi(e) pour faire mes activités habituelles (ex.
répondre au téléphone, suivre les
personnes
de mon entourage, faire le ménage...).
-Mes jambes
sont enflées.
-Ma tension
artérielle est plus haute qu’à l’habitude de façon soutenue.
Source; ICI
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