L’accompagnement: de la fin de vie aux derniers instants

Tout le monde est confronté, tôt ou tard, à la mort d’un proche. Dans le cas d’une maladie, beaucoup se pose la question de savoir comment bien accompagner son parent en fin de vie. Obsèques-Infos.com répond à vos questions.

La famille et la fin de vie

En tant que parent, il est difficile de gérer et d’accompagner un proche en fin de vie. A l’annonce d’une maladie, la famille peut être tout aussi affectée que le malade. Pour la personne malade, l’annonce de la maladie est généralement prise comme une désillusion, comme une mort imminente ou du moins, une confrontation violente celle-ci. Pour la famille, cette annonce peut être tout aussi difficile à entendre car elle s’imagine perdre son parent dans des délais assez rapides. Quoi qu’il en soit, il est important pour la famille de ne pas trop montrer son désarroi, sa tristesse puisque le malade aura besoin d’épaules solides sur lesquelles s’appuyer.

Egalement, la famille se doit de considérer la personne malade comme un homme avant tout. En aucun cas son statut ne doit prendre le dessus sur son rang social. Si il s’agit d’un père ou d’une mère de famille, il est important de l’intégrer dans les décisions à prendre pour la famille afin qu’il puisse, lui aussi, sortir de ce statut pesant.

Aussi, l’écoute est très primordiale. Les proches du malade doivent être à son écoute mais sans pour autant plaindre la situation dans laquelle il est, ce qui ne ferait qu’aggraver son état moral. La personne malade a généralement quelques difficultés à conserver son équilibre morale : les soins, les traitements, l’hôpital… ont une conséquence directe sur la santé morale d’où l’importance de ne pas le considérer comme un malade, de lui redonner la dignité et la confiance en lui qu’il peut avoir perdu. Face aux contradictions auxquelles le malade peut faire face, il faut savoir rester simple et toujours à l’écoute tout en respectant son avis et sa liberté.

Les derniers instants

L’accompagnement d’un proche en toute fin de vie est l’accompagnement le plus difficile. En effet, il nécessite que l’accompagnant soit une personne forte car celle-ci sera confrontée brutalement à la mort. C’est une position difficile à adopter dans la mesure où s’il s’agit d’un proche, il sera directement affecté par son décès et ne pourra que très difficilement s’en détacher alors que la personne en fin de vie a besoin d’un accompagnant fort moralement.

En fait, l’accompagnement des derniers instants est un travail d’équipe dans lequel le corps médical joue un rôle primordial. Il permet à la famille, et notamment à l’accompagnant, d’être un peu plus soulagé ou rassuré. Le corps médical permet d’introduire une pause, un moment de répit dans ce moment complexe.

Les médecins préviennent généralement la famille lorsque le décès est imminent. Cependant, il est possible que la personne en fin de vie ne décède pas directement. S’en suit alors une situation émotionnelle complexe pour la famille, puisqu’elle est plongée entre la mort et la vie, l’espoir et la résignation, l’attente et la douleur.

Le corps médical peut aussi suspendre les traitements médicamenteux si le patient en demande l’interruption. En effet, la loi précise que les médecins peuvent cesser les soins thérapeutiques lorsque le patient est en fin de vie et que ces derniers n’auront plus aucun effet bénéfiques sur la personne malade.

La relation soignant/malade

La relation entre le soignant et le malade est une relation à la fois particulière et privilégiée. En effet, entre ces derniers, c’est une relation de confiance qui s’instaure : le patient doit avoir confiance en son soignant pour que sa maladie lui apparaisse comme moins pénible. Cette confiance est donc très importante dans la mesure où si elle est absente, le patient pourra se retrouver dans un état dépressif, subissant davantage sa maladie que la combattant. Un soignant ne doit jamais considéré un malade, même en fin de vie, comme s’il était déjà décédé. Même à un stade très avancé de la maladie, c’est toujours la vie qui prime sur la mort.

On peut considérer qu’aujourd’hui, les conditions de traitements sont beaucoup plus performante qu’autrefois et donc que le décès intervient en ultime recours, quand plus aucun traitement ou opération ne peut allonger la durée de vie du patient. Il semble indispensable de préciser que, comme le désigne son nom, le soignant est là pour soigner, c’est pourquoi les questions concernant l’euthanasie sont très complexes à aborder à la fois pour le corps médical comme pour la société en général.

Au point de vue législatif, la fin de vie est très règlementée. La loi du 22 Avril 2005 relative à la fin de vie ne légalise pas l’euthanasie mais indique que les traitements ne doivent pas être poursuivis dans une « obstination déraisonnable ». Elle indique également que des anti-douleurs peuvent être administrés à un patient en fin de vie, même si ces derniers écourte la vie du malade.

Un regard difficile et marquant sur la mort

Les derniers instants de vie d’un proche sont souvent insoutenables pour la famille de ce dernier. L’aspect de la personne en fin de vie peut changer et parfois être choquant pour la famille. Le plus percutant est souvent la couleur de la peau, qui devient cireuse. Ces moments sont les plus ardus à supporter pour la famille mais ce sont aussi ceux qui seront à la base du travail de deuil. (lien avec l’article travail du deuil) car ils constituent les premiers adieux à la personne malade. Egalement, lors de ces instants pénibles, les liens entre les différents membres de la famille sont forts et restent souvent gravés à vie dans la mémoire de chacun d’où l’importance de ne faire aucun faux pas.

Depuis toujours, l'être humain s'interroge sur la mort. Bien qu'on accepte généralement le caractère inévitable de la mort, la peur de l'inconnu demeure omniprésente dans les échanges de vues sur la question. Diverses sociétés, en puisant dans leurs traditions religieuses ou culturelles, ont tâché d'apaiser ces craintes afin de rendre moins difficiles les derniers moments de la vie. Toutefois, l'avènement de la technologie médicale moderne et l'usage plus répandu de mesures artificielles de soutien de la vie font qu'aujourd'hui, beaucoup de gens ne craignent plus tant la mort elle-même que le passage de la vie à la mort.

Ces dernières années, des événements largement médiatisés ont incité de nombreux Canadiens à réfléchir aux décisions de fin de vie, en les sensibilisant à l'importance de mieux préparer cette dernière étape.

Une série de jugements des tribunaux canadiens a établi le droit des personnes à prendre certaines décisions concernant leur propre traitement médical. La jurisprudence a consolidé le droit de l'individu à refuser un traitement ou à demander son interruption, notamment la décision rendue en 1992 dans l'affaire Nancy B. Dans cette cause, la Cour supérieure du Québec a accordé à une femme saine d'esprit qui souffrait d'une maladie neurologique incurable la privant de tout mouvement, le syndrome de Guillain-Barré, la permission de faire débrancher son respirateur au moment de son choix. Cet arrêt a incité les législatures provinciales qui ne l'avaient pas fait à envisager et à adopter des mesures législatives concernant les directives préalables, les testaments de vie et la prise de décisions au nom d'autrui.

Plus récemment, l'attention s'est portée sur l'aide au suicide et l'euthanasie. En 1993, dans l'arrêt Sue Rodriguez, la Cour suprême du Canada a examiné la question de savoir si l'interdiction de l'aide au suicide prévue dans le Code criminel allait à l'encontre de la Charte canadienne des droits et libertés . La majorité des juges (cinq contre quatre) s'est prononcée en faveur du maintien de l'interdiction, mais le débat public continue.
Dans des sondages effectués ces dernières années, il ressort constamment que les gens veulent de plus en plus contrôler les derniers moments de leur vie; toutefois, il n'est pas toujours évident que les personnes interrogées comprenaient bien la nature exacte des questions abordées.
En 1993, l'Association médicale canadienne, constatant qu'elle avait un rôle à jouer dans le débat, a publié une série de cinq documents qui avaient un double objectif : «informer les médecins canadiens au sujet des aspects déontologiques, juridiques et sociaux de l'euthanasie et de l'aide au suicide» et «présenter le point de vue des médecins à cet égard aux patients, à d'autres professionnels de la santé, aux décideurs publics et aux universitaires».(1) Bien qu'ils semblent divisés en ce qui concerne l'aide au suicide et l'euthanasie, les membres de l'Association continuent d'étudier la question.

C'est dans ce contexte qu'un comité sénatorial spécial, constitué le 23 février 1994, a entrepris d'«examiner, pour en faire rapport, les questions juridiques, sociales et éthiques liées à l'euthanasie et à l'aide au suicide». Le Comité a entendu des témoins de toutes les régions du Canada pendant 14 mois, en plus de recevoir des centaines de lettres et de mémoires, ce qui laisse supposer que les points de vue exprimés constituent un échantillon représentatif. Cela n'a toutefois pas facilité la tâche de dégager un consensus. Même si les membres du Comité ont réussi à s'entendre sur de nombreux aspects de la pratique médicale et des soins de santé, leurs avis sont partagés sur les questions plus délicates de l'aide au suicide et de l'euthanasie.

L'étude effectuée pourra servir à tous les parlementaires qui seront appelés à débattre de la question sans partisanerie et à participer à un vote libre au Parlement. Le Comité espère en outre aider le public à mieux comprendre ce sujet très complexe, son objectif ayant été simplement de préparer le terrain en vue du vaste débat national qui se tiendra au cours des mois et des années à venir.

Ce rapport est une étape préliminaire du long processus auquel participeront les Canadiens désireux de trouver des solutions aux problèmes qu'il soulève. La façon dont nous réagirons à ces problèmes, en tant que collectivité, aura une profonde influence sur la vie et la mort de tous les Canadiens et marquera l'ensemble de notre société pendant de nombreuses années.