Maladie de Crohn chez l’enfant / l’adulte

Description

La maladie de Crohn est caractérisée par une inflammation chronique de l'intestin ; elle appartient à la famille des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Même si elle peut affecter n'importe quelle partie du système digestif, cette maladie survient le plus généralement dans l'iléon (partie de l'intestin grêle) et le côlon (gros intestin).

La plupart des cas de maladie de Crohn sont diagnostiqués avant l'âge de 30 ans, mais l'affection peut toucher tous les groupes d'âge. En général, la maladie de Crohn n'est pas mortelle mais elle peut s'avérer être une gêne à vie. Il n'y a pas moyen d'y remédier de façon définitive.

Causes

On ne connaît pas la cause exacte de la maladie de Crohn, mais il est certain que cette maladie comporte une composante auto-immune. Cela signifie que les défenses naturelles de l'organisme, censées combattre les infections, attaquent en fait les propres tissus de ce dernier, sans parvenir à faire la distinction entre l'organisme lui-même et les corps étrangers qu'il renferme. Les maladies auto-immunes sont fréquentes au sein d'une même famille. Environ un quart des personnes atteintes de la maladie de Crohn ont de la famille qui souffre également de MICI.

On pense par ailleurs qu'un virus ou une bactérie pourrait jouer un rôle, en étant à l'origine des lésions initiales de la paroi du tractus gastro-intestinal. Cependant, on ne connaît toujours pas la nature de cet organisme.

Symptômes et Complications

Les premiers signes de la maladie de Crohn sont généralement des douleurs abdominales ou des diarrhées après les repas. D'autres symptômes incluent :

• une perte d'appétit,
• une perte de poids,
• des crampes d'estomac,
• une fièvre,
• des saignements rectaux,
• une sensibilité au toucher ou un gonflement au niveau de l'abdomen.

Certains symptômes ne touchent pas le système digestif. Ils comprennent des douleurs articulaires, une inflammation oculaire ou les yeux rouges et des problèmes cutanés.

La maladie de Crohn a tendance à apparaître et disparaître de façon récurrente. Souvent, il arrive qu'une personne reste des mois sans avoir de symptômes. Lors d'une poussée de la maladie, l'hémorragie peut être importante. Certaines personnes, touchées par la maladie de Crohn dans sa phase active, font de l'anémie (une carence en fer due à la perte de sang), ce qui entraîne chez elles faiblesse et pâleur.

La maladie de Crohn est associée à des complications graves. Bon nombre d'entre elles sont liées à l'inflammation permanente de l'intestin du patient et à son système immunitaire anormal. En voici une liste des plus fréquentes :

• une obstruction partielle de l'intestin entraînant vomissements et constipation ;
• une mauvaise absorption des aliments provoquant des carences nutritives ;
• l'apparition de fistules, lésions qui perforent le tractus gastro-intestinal jusqu'à atteindre un autre organe ou la surface de la peau ; les fistules peuvent se propager jusque dans la vessie ou le vagin ou ressortir près de l'anus et sont souvent très douloureuses ;
• des fissures anales qui peuvent être douloureuses et provoquer des saignements ;
• une sténose (rétrécissement anormal d'une partie de l'intestin) ;
• un risque accru de cancer colorectal ;
• de l'arthrite ;
• des troubles cutanés ;
• une inflammation des yeux ou de la bouche ;
• un retard de croissance chez les enfants.

Certaines personnes atteintes de la maladie de Crohn ne présentent pas de problème à court terme à l'exception d'un ou quelques symptômes comme des lésions cutanées ou l'arthrite. Ces patients attendent parfois des années avant de recevoir le diagnostic de maladie de Crohn.

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Diagnostic

Les deux principaux outils diagnostiques sont la radioscopie et la coloscopie. La coloscopie implique l'insertion dans l'anus d'un endoscope, tube flexible équipé d'une caméra microscopique à son extrémité, permettant d'observer les parois internes de l'intestin.

Le patient doit également fournir un échantillon de sang, pour détecter une éventuelle anémie, et un échantillon de selles pour éliminer l'hypothèse d'une colite infectieuse, infection bactérienne ou parasite du gros intestin.

Traitement et Prévention

Bien qu'il n'existe pas de remède à la maladie de Crohn, on peut tout à fait la traiter. De nombreux médicaments* peuvent contribuer à la maîtrise des symptômes de cette maladie. Parmi eux :

• les aminosalicylates, anti-inflammatoires qui comprennent la mésalamine* (également connue sous le nom de acide 5-aminosalicylique ou 5-AAS), l'olsalazine et la sulfasalazine. Selon leur type, ces médicaments se prennent par voie orale ou rectale.
• les corticostéroïdes comme le budésonide, l'hydrocortisone et la prednisone. Ces médicaments réduisent les gonflements et les lésions des tissus.
• les agents modifiant le système immunitaire que sont l'azathioprine et le méthotrexate, qui aident à supprimer le système immunitaire pour que l'organisme cesse d'attaquer ses propres tissus. Bon nombre de ces médicaments sont également utilisés dans le traitement d'autres maladies immunes.
• les antibiotiques, comme le métronidazole ou la ciprofloxacine, peuvent prévenir et traiter la prolifération des bactéries sur les blessures infectées des intestins.
• les inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (TNF), également appelés biologiques, comme l'adalimumab et l'infliximab, se donnent par injection aux personnes atteintes de symptômes modérés à graves, quand les autres traitements n'ont pas été efficaces.

Dans le traitement de la maladie de Crohn, un bon régime alimentaire est aussi important que les médicaments. Non seulement certains aliments sont plus doux pour un intestin enflammé, mais il est également indispensable de consommer des aliments appropriés même lorsque l'intestin ne les digère pas correctement. Un mauvais régime peut entraîner une perte de poids et davantage de symptômes. Il existe des compléments liquides spéciaux à forte teneur en calories qui peuvent vous aider. Votre médecin formulera des recommandations quant aux exigences de votre régime alimentaire.

À la différence de la rectocolite hémorragique, on ne peut remédier totalement à la maladie de Crohn au moyen d'une intervention chirurgicale. L'ablation d'une partie enflammée du côlon peut permettre au patient de passer de nombreuses années sans avoir de symptômes. Mais l'inflammation finit souvent par réapparaître au niveau de la jonction des deux extrémités sectionnées.

Une intervention chirurgicale peut n'impliquer que la résection du côlon ou de l'intestin grêle, l'ablation d'une partie du milieu et la nouvelle jonction des extrémités libres. Cependant, si le rectum est touché par la maladie, il est l'objet de l'ablation en même temps que tout le côlon. L'intestin grêle est alors attaché à un orifice réalisé sur le côté de l'abdomen au cours d'une iléostomie. (Si seule une partie du côlon a subi l'ablation et la partie restante est attachée à l'orifice réalisé sur le côté de l'abdomen, on parle dans ce cas de colostomie.) Les déchets sont alors recueillis dans une poche externe attachée à ces orifices et qui doit être vidée régulièrement. Ces poches peuvent dégager des odeurs ou émettre des bruits. Un patient envisageant une intervention chirurgicale doit en étudier, auprès de son médecin, les risques et les bienfaits avec prudence, en gardant à l'esprit que l'intervention chirurgicale ne représente pas toujours une solution complète mais est souvent nécessaire. Consultez votre médecin pour des informations complémentaires et pour savoir si l'intervention chirurgicale est une option réalisable dans votre cas.

Impacts et conséquences de la maladie de Crohn

Le guide alimentaire canadien recommande de manger de 5 à 10 portions de fruits et légumes par jour. Mais pour les gens atteints de la maladie de Crohn qui attaque les intestins, une seule pomme suffit à leur infliger d’affreuses crampes. Zoom sur une affection qui touche près de 28 000 Québécois.

Crohn est le nom du médecin américain qui a décrit cette maladie pour la première fois en 1932. Chronique et inguérissable, elle peut s’attaquer à toutes les parties du tube digestif, de la bouche à l’anus, mais touche particulièrement la dernière portion de l’intestin grêle et la partie supérieure du côlon.  Les recherches ont démontré qu’un trouble génétique en serait à l’origine.

Maladie de Crohn et régime alimentaire

Les crohniens doivent suivre un régime alimentaire très sévère, sans résidu. C’est-à-dire qu’ils doivent supprimer de leur alimentation les fibres alimentaires, le lactose et les graisses cuites qui laissent des sédiments dans les intestins, causant ainsi de l’irritation. Les globules blancs attaquent une partie de l’intestin, y créant des blessures, puis des cicatrices, qui en diminuent le diamètre.

«J’aimerais tellement déguster un épi de blé d’Inde, soupire J.G.. Mais la dernière fois que j’en ai mangé, j’ai été obligé d’aller à l’hôpital», raconte ce jeune homme de 31 ans, atteint de la maladie de Crohn depuis 7 ans. Il a dû changer radicalement ses habitudes alimentaires. Pour lui, fini les pains de blé entier, les produits laitiers, les aliments trop gras, les légumineuses et la bière. «Je me permets parfois de manger de la laitue, c’est comme une gâterie pour moi. Sur le coup je suis content, mais je sais que je vais payer pour ça et avoir des crampes», dit-il.

A.L., 31 ans, a souffert de la maladie de Crohn pendant de nombreuses années. Elle devait, elle aussi, suivre un régime très strict. «Dans les pires épisodes, je mangeais des bananes, du Jell-O et de l’Ensure pour survivre», se rappelle-t-elle.

«Les crampes presque chaque jour, c’est ce qui est le plus désagréable», témoigne J.G.. Les inconvénients de la maladie sont très nombreux. Les douleurs intestinales et le régime spécial sont une chose. L’anémie qui entraîne souvent une importante perte de poids en est une autre.

«Je réussis à m’alimenter relativement bien malgré ma condition. Par exemple, du jus de fruits frais peut remplacer un vrai fruit, pourvu que j’enlève la pulpe», explique J.G.. Au début, il a consulté une diététiste. J.G. a réussi à s’habituer à un rythme de vie plus lent, anémie oblige. Ses crampes le contraignent à manger moins, ce qui provoque de l’anémie. Un problème qui ne peut être résolu puisque manger signifie souffrir. «Il y a des journées où j’ai l’impression de vivre dans un cercle vicieux», raconte-t-il.

Maladie de Crohn et chirurgie

À 23 ans, A.L. a subi une iléostomie, une ablation totale du côlon. Depuis, elle porte un sac qui recueille ses selles. Grâce à cette opération, sa maladie est complètement réglée. Pour elle, il y a littéralement une vie avant et après l’opération. Elle peut désormais manger tout ce qu’elle veut. «Je suis une goinfre incorrigible», rigole-t-elle. Mais l’adaptation à son nouveau mode de vie n’a pas été de tout repos.

«La première année, j’ai voulu mourir. J’ai eu beaucoup de difficulté à me remettre de l’opération. Je m’en voulais terriblement d’avoir pris cette décision, de m’être laissée convaincre. Mais après un an tout allait bien. J’ai enfin connu la vie qu’on m’avait promise», affirme la jeune femme.

Avec le temps, elle s’est habituée à manipuler son sac, pour le vider et le changer. Elle avoue toutefois avoir eu du mal à accepter son nouveau corps. «Se sentir bien dans sa peau avec un sac de plastique collé sur la bedaine n’est pas évident! J’ai subi l’opération à 23 ans. Vivre avec les cicatrices qui traversent notre abdomen, lâcher prise sur les bikinis et autres gilets bedaine quand on vient de quitter l’adolescence et ses complexes, c’est comme recommencer à zéro, se rappelle Amélie.

J’ai fini par me rendre compte que personne ne s’apercevait que j’avais un sac sous mon t-shirt», ajoute-t-elle. Sa vie avec un sac est maintenant beaucoup plus simple et plus douce. «Et d’un côté plus personnel, dans l’intimité, avec les garçons, et bien, il est facile de trouver des trucs pour les détourner de notre ventre exceptionnel», lance-t-elle en riant.

De son côté, J.G. est angoissé à l’idée de porter un sac. Sa maladie étant moyennement active, il n’est pas question en ce moment de subir l’opération. «Si je portais un sac sur moi en permanence, j’aurais honte de mon corps et je ne voudrais plus que ma copine me touche», affirme-t-il.

Traitements de la maladie de Crohn

Mickaël Bouin, gastroentérologue et professeur à l’Université de Montréal  est aussi chercheur au centre de recherche du CHUM. Pour lui, l’opération représente un échec du traitement, et donc une intervention de dernier recours.

En ce moment, Jonathan est traité avec du méthotrexate. Ce médicament empêche partiellement le corps de produire un élément essentiel à la reproduction des cellules: l’acide folique. Sans acide folique, les cellules du corps ne peuvent répliquer leur propre ADN et donc, elles meurent avant d’avoir pu se reproduire. Cet effet qui semble nocif est pourtant ce qu’on attend du méthotrexate!

Les crohniens ont un système immunitaire déréglé. Pour une raison que l’on s’explique mal, leurs globules blancs, normalement responsables de défendre l’organisme contre les envahisseurs externes, s’en prennent à des cellules apparemment saines de leur intestin. Les régions où ces globules blancs s’accumulent sont problématiques: une inflammation chronique mène à des ulcères et des lacérations douloureuses.

D’après le docteur Bouin, il n’y a pas de traitement miracle. Cela dépend de la région affectée et de l’activité de la maladie, classée en trois niveaux: légère, modérée et sévère. Le médecin ajoute que la maladie est tout de même plus facile à traiter qu’avant parce qu’il y a plus de médicaments disponibles. L’objectif des traitements et de la médication est toujours de donner une vie des plus normales aux malades.

Impacts et effets sur la vie du malade et de son entourage

«C’est navrant parce que ma blonde a plus d’énergie que moi. Il arrive très souvent que je ne puisse pas aller au même rythme qu’elle et avoir les mêmes activités», déplore J.G.. Il avoue du même souffle que sa copine est très compréhensive. «Je sais qu’elle trouve parfois difficile de se plier aux humeurs de mes intestins. Ce sont des dictateurs, des tyrans. Ce sont eux qui décident comment se passera ma journée. Je n’ai aucun contrôle», ajoute J.G.. Il admet aussi trouver parfois humiliant de demander à ses amis ce qu’ils cuisineront lorsqu’ils l’invitent pour un repas.

A.L.affirme avoir toujours reçu le soutien de sa famille. «Je n’ai pas les mots pour décrire l’appui de mes parents. Ils ne se sont jamais découragés. On avait des activités de retraités: les cartes, les films et les tours de voiture. On a toujours beaucoup ri ensemble. C’était peut-être ça notre secret, la rigolade», se remémore A.L..

J.G.désire dire aux proches des personnes atteintes qu’il est important de ne pas tenter les malades avec des aliments qui leur sont interdits. «C’est certain que si tu me proposes des framboises, je vais avoir le goût d’en manger. Je dois me contrôler», dit-il. «Pour eux, il est souvent très difficile de discuter de leurs douleurs parce que les maux du ventre, ce n’est pas très glamour. On parle souvent de diarrhée», affirme le docteur Bouin.

Optimiste, J.G. fonde beaucoup d’espoir en l’avenir. « Je considère que ma condition est temporaire. La science trouvera certainement un remède un jour», conclut-il.

Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin

La fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin sensibilise le public et recueille des dons afin d’aider la recherche. Chaque année, depuis 15 ans, la fondation organise l’événement À pied ou à roulettes. Dans près de 80 villes au Canada, des gens marchent, roulent, courent ou pédalent afin de recueillir des dons.

Peut-on guérir de la maladie de Crohn ?

Il est aujourd'hui impossible de guérir la maladie de Crohn. Les traitements actuels permettent toutefois de la stabiliser et de faire en sorte qu'elle ait un minimum d'impact sur la qualité de vie."La plupart des patients atteints de la maladie de Crohn mènent une vie normale. Ils peuvent continuer à travailler, à partir en vacances, à faire du sport... Il existe malheureusement une petite proportion de formes sévères, qui ne répondent pas bien aux traitements, et qui ont donc un impact plus important sur la qualité de vie", explique le Dr Olivier Dewit, gastro-entérologue aux Cliniques universitaires Saint-Luc, à Bruxelles (Belgique).

Diminution du risque d'hospitalisation et de chirurgie

"Avec l'apparition de nouveaux traitements, les durées d'hospitalisation et le recours à la chirurgie a diminué ces dernières années", poursuit le Dr Dewit. Une étude publiée en 2008 (778 patients)* a ainsi montré que les risques d'hospitalisation étaient réduits de plus de moitié chez les patients atteints d'une maladie de Crohn sévère et traités par un anti-TNF alpha, traitement biologique. L'étude montrait également une réduction de la nécessité de recourir à la chirurgie.

La recherche est en marche

Pourra-t-on un jour guérir la maladie de Crohn? "Il s'agit de l'un des domaines les plus étudiés de la gastro-entérologie", précise le Dr Dewit. "Pour vaincre une maladie, il faut d'abord en connaître les causes exactes, ce qui n'est pas encore le cas pour la maladie de Crohn. Des recherches très poussées sont menées dans le domaine de la génétique. Des études très complexes sont également en cours pour tenter de déterminer l'impact de la flore bactérienne et le rôle de l'environnement (alimentation, hygiène...)."