Cette
maladie se caractérise par une production excessive de collagène et une
atteinte des petits vaisseauxsanguins
qui provoque une cicatrisation excessive au sein des différents organes. La
surproduction de collagène provoque un durcissement (fibrose) de la peau et
parfois des organes internes, tels les poumons, le cœur, les reins et
l’appareil gastro-intestinal.
On
distingue deux formes de sclérodermie:
-la forme
limitée (ou syndrome de CREST, qui regroupe les éléments de Calcinose, Raynaud,
atteinte Esophagienne, Sclérodactylie et Télangiectasies)
-la forme
diffuse.
La
différence entre ces deux formes de sclérodermie est basée sur l’atteinte de la
peau et des organes, qui est plus extensive et de progression plus rapide dans
la forme diffuse. La peau, le système digestif, le coeur, les poumons et les
reins sont les organes les plus souvent atteints par les complications
potentiellement graves de la sclérodermie. Au début, ces complications peuvent
passer inaperçues. Il n’existe encore aucun moyen de guérir la sclérodermie.
Cependant, des traitements médicaux existent actuellement pour la plupart des
complications associées à la sclérodermie, d’où l’importance de les rechercher
chez tous les patients, même en l’absence de symptômes. Dans le but de vous
sensibiliser aux principales complications de la sclérodermie, nous vous
invitons à vous familiariser avec les signes d’alarme auxquels vous et vos
proches devrez porter attention sur une base régulière
LA PEAU
La
diminution inappropriée et temporaire du calibre des vaisseaux sanguins au
niveau des doigts et/ou des orteils qui survient au froid est ce qu’on appelle
le phénomène de Raynaud. La diminution de la grosseur des vaisseaux peut
provoquer une baisse de la circulation du sang qui se manifeste par un
blanchiment des doigts et/ou orteils pouvant être associé à une sensation
d’engourdissement. Le phénomène de Raynaud est présent chez plus de 95% des
patients souffrant de sclérodermie, mais peut se voir aussi en dehors de cette
maladie. Il existe actuellement des médicaments pour traiter le phénomène de
Raynaud lorsque cela est justifié. Il est à noter que la diminution prolongée
du calibre des vaisseaux sanguins peut créer des ulcères généralement
douloureux et difficiles à guérir, pouvant même conduire dans de rares cas
jusqu’à l’amputation.
Ainsi, il
est recommandé d’aviser votre
médecin si vous notez:
-Une
augmentation de la sévérité et de la fréquence du phénomène de Raynaud
-La
présence d’une plaie au niveau de l’extrémité (pulpe) d’un doigt et/ou d’un
orteil qui tarde à guérir ou qui s’accompagne d’un écoulement.
Pour limiter cette complication, nous vous suggérons d’examiner vos pieds et vos mains régulièrement (surtout la pulpe), en plus de:
- Éviter des traumatismes au niveau des doigts et orteils
- Porter deux paires de mitaines, de bas, et des bottes chaudes lorsqu’il fait froid
-Toujours se couvrir la tête à l’extérieur durant la saison froide
- Utiliser l’eau tiède dans vos tâches quotidiennes
- Cesser de fumer
- Appliquer de la crème hydratante sur la peau sèche.
La calcinose représente des nodules composés de calcium et déposés sous la peau. On la retrouve surtout au niveau de la pulpe des doigts ou sur des articulations.
Phénomène
de Raynaud
LE POUMON ET SES
VAISSEAUX SANGUINS
Une
élévation anormale de la pression sanguine au niveau des artères pulmonaires,
aussi appelée hypertension artérielle pulmonaire, se développe chez un patient
atteint de sclérodermie sur dix. C’est une complication grave qui peut conduire
rapidement au décès en l’absence d’une prise en charge adaptée. Bien que les
patients souffrant d’hypertension pulmonaire soient généralement essoufflés à
l’effort, le dépistage de cette condition est primordial et doit être fait
régulièrement même si vous n’avez aucun symptôme
. Ce
dépistage permet à votre
médecin de déterminer si votre condition pulmonaire nécessite un traitement.
Une échographie cardiaque régulière, le plus souvent annuellement, est
recommandée. Le poumon peut aussi être atteint d’une condition qu’on nomme
fibrose pulmonaire qui se
présente par un essoufflement ou une toux sèche. Afin de la dépister, votre médecin
vous prescrira des radiographies et des tests de fonction pulmonaire au besoin.
Avisez
immédiatement votre médecin si vous
notez un ou des symptômes suivants:
-Augmentation
d’essoufflement lors de vos activités habituelles
-Épisodes
d’étourdissements et/ou de pertes de connaissance
-Douleur
dans la poitrine à l’effort -Enflure au niveau des jambes.
LE REIN
La
complication la plus sévère au niveau du rein qu’on nomme crise rénale
sclérodermique survient chez 5% des patients souffrant
de sclérodermie et se manifeste par une hausse de la tension artérielle.
Celle-ci peut s’accompagner d’essoufflement,de maux de tête,
de changements visuels ou d’une altération de l’état de conscience. Les
patients victimes de cette complication peuvent nécessiter la dialyse de façon
temporaire ou parfois permanente. Il est à noter que le risque de cette
condition peut être augmenté par la prise de cortisone (Prednisone) ou si vous
avez une atteinte diffuse de la peau.
Nous vous
recommandons de prendre et de noter vos chiffres de tension artérielle au moins
une fois par mois, ou plus fréquemment selon les recommandations de votre
médecin.
Nous vous
recommandons de montrer à votre médecin vos chiffres de tension artérielle afin
qu’il puisse évaluer si un traitement médical est indiqué pour vous.
Il est
recommandé d’aviser votre médecin:
-Si votre
tension artérielle est plus haute qu’à l’habitude de façon persistante. (La
tension artérielle normale est inférieure à 140/90 mm Hg.)
-Pensez à
informer tout médecin qui envisage de vous prescrire la cortisone que vous
souffrez de sclérodermie.
AIDE-MÉMOIRE
Des
traitements médicaux existent actuellement pour la plupart des complications de
la sclérodermie mentionnées dans ce document. Il est donc important de les
rechercher chez tous les patients, même en l’absence de symptômes cliniques,
afin de pouvoir les prendre en charge le plus rapidement possible.
J’avise
immédiatement mon médecin si
:
-Je note
une augmentation de la sévérité et/ou de la fréquence du phénomène de Raynaud.
-Je note
une plaie qui ne guérit pas ou qui présente un écoulement.
-Je note un
blocage récurrent dans l’oesophage lorsque j’avale.
-Je suis
plus essoufflé(e) ou étourdi(e) pour faire mes activités habituelles (ex.
répondre au téléphone, suivre les
personnes
de mon entourage, faire le ménage...).
-Mes jambes
sont enflées.
-Ma tension
artérielle est plus haute qu’à l’habitude de façon soutenue.
Pourquoi certaines femmes
éprouvent-elles du plaisir à faire le ménage ?
Ce plaisir, que je qualifierais de douteux,
s’enracine souvent dans l’enfance, au moment de l’apprentissage de la propreté.
Le plaisir à faire le ménage peut refléter celui que ressentait l’enfant quand
il faisait plaisir à maman en contrôlant ses sphincters ou en rangeant bien sa
chambre. Ou bien la peur qu’il avait de lui déplaire. En psychanalyse, on
appelle cela «une fixation au stade anal».
Les maniaques d’ordre et de propreté cachent en fait la peur de ne pas être
irréprochable. Ce comportement peut aussi refléter l’inverse : la manie de la
propreté peut se développer en réaction à une mère brouillonne, qui faisait
régner le désordre dans la maison.
Et cette angoisse persiste
à l’âge adulte?
L’angoisse demeure car elle reflète des
expériences qui se déroulent à un moment fondamental de la vie, et structurent
ensuite la personnalité d’un individu. Cette angoisse peut persister en
permanence, et sert alors de barrière pour se protéger de ses névroses et de la
peur de son désordre intérieur.
Il est plus facile de mettre de l’ordre à l’extérieur qu’à l’intérieur de soi
! C’est pourtant ce qu’il faut faire un jour ou l’autre, sans quoi le désordre
intérieur finit par exploser en symptômes aberrants. Le retour du refoulé est
parfois d’une extrème violence.
Ce besoin de faire le
ménage peut aussi surgir à certaines périodes de la vie ?
Oui, je pense par exemple à la manière dont
les femmes réorganisent leur intérieur à la fin de leur grossesse. Il s’agit là non pas d’une névrose obsessionnelle,
mais d’un réflexe animal tout à fait normal et qui consiste à préparer l’arrivée
du petit en lui constituant un «nid».
En dehors de ce cas, la satisfaction à faire le ménage peut signifier un
retour du refoulé, c’est-à-dire de certaines douleurs venues de l’enfance et qui
demandent à être entendues.
Le ménage est souvent un
sujet conflictuel dans le couple, pourquoi ?
Certains hommes ne supportent pas que les
femmes fassent le ménage : ce sont souvent des hommes dont la mère ne s’est pas
assez occupé et qui attendent plus tard que leur femme compense ce manque.
Mais la plupart des hommes y trouvent des avantages : pendant que leur femme
range la maison, ils en profitent pour faire du sport ou des courses. Les femmes
lâchent rarement ce domaine de l’intimité domestique : elles savent que «qui est
maître des lieux est maître de l’univers».
Quand faut-il considérer
que ce plaisir va «trop loin»?
Quand l’entourage vous renvoie
régulièrement un agacement à ce sujet : c’est signe qu’on a dépassé les limites.
Il faut alors avoir le courage de creuser le problème, pour soi mais aussi pour
les autres!
Dans le couple, l’obsession de propreté créé une tyrannie
pénible.
Et la peur de la saleté est très préjudiciable aux enfants : un
monde aseptisé est un monde mort, qui stérilise l’imaginaire, bride les
capacités d’adaptation. Pour apprendre à vivre, un peu de chaos est nécessaire.
Mieux comprendre le TOC
Laver la vaisselle trois fois de suite, passer 2 heures par jour à vérifier que
la porte, les fenêtres et le gaz sont bien fermés... Il existe des solutions
pour venir à bout des troubles obsessionnels compulsifs.
Deux critères pour parler d'un TOC : le temps et l'incidence sur la vie quotidienne
Se laver les mains plus d'une dizaine de fois par jour, vérifier quatre à
cinq fois que le gaz ou la porte est bien fermé... Les troubles obsessionnels
compulsifs (TOC) peuvent prêter à
sourire et faire passer les personnes qui en souffrent pour des Monica Geller
(la maniaque dans la série Friends) en devenir. Et pourtant, les TOC n'ont rien
d'amusant, bien au contraire, autant pour les personnes qui en souffrent que
pour leurs proches.
Tout d'abord, il convient de faire le distinguo entre une simple
manie et un véritable TOC. Etre perfectionniste, obsédé par la propreté
ou le rangement ne signifie pas forcément être compulsif. Au contraire, cela
permet dans la plupart des cas d'avoir une bonne image de soi et cela peut
contribuer à la réussite professionnelle. A condition que... le temps passé à
accomplir ces rituels et leur incidence sur le quotidien soient minimes.
Définition du TOC
Les troubles obsessionnels compulsifs sont une forme de trouble
anxieux. Les personnes atteintes sont obnubilées par des pensées
angoissantes difficiles à ignorer et qui parasitent leur esprit. Ces pensées
envahissantes noient littéralement la personne souffrant de TOC, qui en vient à
culpabiliser et qui les perçoit comme un signe de mauvais augure. Elles
s'accompagnent d'une profonde anxiété qui ne peut être apaisée que par
l'accomplissement de compulsions ou rituels. En France, on estime que 2 % à 3 %
de la population serait touchée.
Le TOC peut se décomposer en trois phases bien distinctes. L'obsession :
c'est une pensée intrusive qui vient s'imposer à l'esprit et dont le malade ne
peut se débarrasser. Cette pensée, tout le monde peut l'avoir à un moment ou un
autre sauf que pour une personne ne souffrant pas de TOC, elle finira par sortir
de la tête, naturellement. Chez les personnes souffrant de TOC,
cette pensée va déclencher une angoisse très forte. Pour apaiser son angoisse, la personne va céder à
une compulsion qui prend la forme d'un rituel.
Frédéric Chapelle, médecin psychiatre et président de l'Association française
de thérapie comportementale et cognitive, explique comment sont distinguées les
simples manies de véritables TOC : " Nous disposons de deux critères pour cela :
Le temps consacré chaque jour aux
rituels : si cela dépasse une heure, on peut suspecter un TOC. L'incidence que peut avoir ce TOC sur la
vie sociale, personnelle, professionnelle, etc. Prenons l'exemple d'une
secrétaire qui souffrirait d'un TOC de vérification. Elle vérifie
systématiquement que le courrier est convenablement rédigé, sans faute
d'orthographe. Elle cachète puis décachète l'enveloppe plusieurs fois pour s'en
assurer. Et donc, au lieu de passer 30 secondes par enveloppe, elle va y passer
5 minutes et ça fait autant de temps de perdu par jour."
Obsession de la propreté et de l'imperfection, les TOC les plus fréquents
Quand on parle de TOC, la première
image qui vient à l'esprit est celle de personnes passant un temps fou à
nettoyer de fond en comble leur domicile (ce que la plupart d'entre nous ne fait
qu'à l'occasion du grand ménage de printemps) ou alors de personnes qui
vérifient un nombre incalculable de fois que le gaz est bien fermé, les prises
débranchées, la porte et les fenêtres verrouillées, etc.
Mais il faut bien ajouter que c'est aussi l'image véhiculée par les médias.
D'ailleurs, pour le Dr Chapelle, cette médiatisation est bénéfique puisqu'elle
"permet à des personnes touchées ou à des proches de mettre un nom sur leur
souffrance et surtout, de comprendre qu'ils peuvent y faire quelque chose
puisque cette maladie, comme tant d'autres, se soigne".
Il existe plusieurs catégories de TOC. "Ceux que l'on retrouve le plus
souvent chez les patients sont l'obsession de propreté et celle de
l'imperfection", précise le Dr Chapelle. Par ailleurs, il convient de distinguer obsession et
compulsion, l'obsession correspond aux pensées angoissantes qui
assaillent le malade tandis que la compulsion est l'expression de cette
obsession.
Ainsi, une personne qui est obsédée par la saleté et la contamination par les
germes aura une compulsion de lavage. L'obsession de l'erreur et de
l'imperfection se traduira par une compulsion de vérification (en ce qui
concerne le gaz, la poignée de la porte, les fenêtres, etc.).
On classe donc les TOC en fonction de l'obsession : Les obsessions phobiques :
l'obsession la plus fréquente est la peur d'être sali ou infecté par des
microbes. Le rituel correspondant est un nettoyage et un lavage excessifs. Les obsessions d'erreur : c'est
la crainte permanente et obsédante d'avoir oublié de faire quelque chose et/ou
de l'avoir mal fait. La compulsion s'exprime par une vérification systématique
et excessive (fermer la porte, la fenêtre, le gaz, etc.). Les obsessions d'impulsivité :
les personnes touchées ont peur de commettre un acte malveillant, voire
criminel, de façon non intentionnelle. "La personne se dit par exemple que si
elle pense à un malheur, il va se produire. Pour "conjurer" le sort, un rituel
de pensées ou de phrases magiques permettent d'apaiser cette angoisse", explique
le psychiatre. Les obsessions de collection :
ici, la personne va chercher à entasser et accumuler des objets sans valeur
particulière mais surtout, sans le plaisir propre au collectionneur.
Une triple origine pour les TOC : génétique, biologique et environnementale
Vous vous dites que votre mère, à force de toujours tout ranger
impeccablement, va finir par développer un TOC ?
Hé bien, a priori non, cela ne se passe pas vraiment comme cela.
En effet, bien qu'elles ne soient pas exactement déterminées, les causes des
TOC seraient triples : Une origine génétique : Une
vulnérabilité génétique est suspectée et actuellement à l'étude. Une origine biologique : "Il a
été montré que les patients souffrant de TOC auraient des zones du cerveau
déficientes en neurotransmetteurs, notamment en sérotonine. C'est pour cela que
les médicaments prescrits ont pour objectif de pallier ce manque
sérotoninergique", précise le Dr Chapelle. Une origine environnementale ou
psychologique : "Ca ne veut pas forcément dire qu'une éducation stricte
ou que des parents particulièrement portés sur la propreté par exemple auront
des enfants qui souffriront de TOC, nuance-t-il. Par contre, un environnement
anxiogène de manière générale peut contribuer à renforcer une tendance au TOC
déjà présente." L'environnement en question peut être social, familial ou bien
encore professionnel.
"En revanche, ce que nous savons, souligne le psychiatre, c'est qu'il y a une
zone du cerveau que l'on pense être associée à l'expression du TOC.
Ce sont les différents travaux et études réalisés sur les tumeurs cérébrales
qui ont permis de déterminer, par hasard, comme bien souvent en médecine, qu'il
y avait certaines zones associées aux TOC. Aujourd'hui, nous sommes arrivés à un
consensus sur une origine neurophysiologique partielle des TOC. En fait, lors
d'un traitement expérimental par électro-stimulation d'un malade atteint de la
maladie de Parkinson, qui se trouvait également être touché par un TOC,
on s'est aperçu que le traitement avait supprimé le TOC de ce patient.
On en a déduit qu'il existe une zone proche de celle atteinte par Parkinson, qui
est impliquée dans l'expression des TOC."
De grandes incidences sur la vie du malade
A priori, on pourrait penser qu'outre le fait de nettoyer un peu plus son
appart ement que la moyenne ou de vérifier un peu mieux que tout le monde que
tout est bien fermé, le TOC n'est
finalement pas bien grave.
Même si ça n'est pas non plus gravissime à proprement parler, dans la mesure
où le pronostic vital n'est pas remis en cause, le TOC est une affection
particulièrement handicapante au quotidien. Imaginez que vous deviez passer 4 heures par jour à vous laver les
mains ou ne plus pouvoir serrer la main des gens, de peur qu'ils ne vous
refilent quelque saleté. Christophe Demonfaucon vice-président de
l'Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels et
compulsifs, confie que "dans certains cas, les personnes peuvent aller jusqu'à
casser la poignée de la porte pour vérifier qu'elle est résistante".
Les TOC apparaissent souvent à l'adolescence
L'impact des TOC sur la vie des malades est considérable, que ce soit chez
les enfants ou les adultes. Parce que le TOC n'est pas l'apanage des adultes, au
contraire : bien souvent, celui-ci se développe avant 25 ans : soit dans
l'enfance (vers 7/8 ans) soit, le plus souvent, à l'adolescence (vers 12/13
ans).
"De nombreux patients viennent consulter vers 18/19 ans, ce qui leur
permet d'obtenir de bons résultats avec les traitements, explique le
Dr Chapelle. Comme dans bien d'autres cas, plus la prise en charge est précoce,
meilleurs seront les résultats."
Parce que plus la prise en charge est tardive, plus le TOC sera difficile à
éradiquer, du moins à atténuer. Par ailleurs, le TOC provoque des dommages
collatéraux non-négligeables, notamment pour les enfants.
"S'il n'y a pas prise de conscience de la part de l'entourage et du
malade lui-même de son trouble et de la nécessité de se soigner, le patient
entre dans une sorte de déni, avertit Christophe Demonfaucon. Et la
conséquence directe de cette attitude est qu'il aura des difficultés à suivre le
traitement. Sans oublier que si le TOC est sévère, il peut avoir des
répercussions importantes sur la vie de l'enfant, notamment sur la scolarité,
les résultats de l'enfant étant dans ce cas-là en baisse significative. Par
ailleurs, il peut être extrêmement fatigué parce qu'il peut lui arriver de se
réveiller la nuit pour satisfaire ses compulsions." Dans la vie professionnelle, les répercussions sont importantes
aussi, dans la mesure où le TOC peut prendre énormément de temps au malade,
temps qui ne pourra être consacré au travail. Et plus l'environnement
est anxiogène, plus le TOC a tendance à prendre de l'importance. Un véritable
cercle vicieux en somme.
Troubles dépressifs et/ou bipolaires souvent associés
S'il n'est pas traité, le TOC peut
conduire le patient à une véritable dépression, et parfois aussi à développer un
trouble bipolaire. "Ainsi, précise Frédéric Chapelle, il peut arriver que le
patient arrive vers nous pour traiter sa dépression, elle-même provoquée
par des TOC trop envahissants.
Dans ces cas-là, il faut en premier lieu traiter le trouble associé,
dépression et/ou les troubles bipolaires, pour ensuite traiter le TOC. La
proportion de personnes atteintes de TOC qui développent une autre pathologie
est particulièrement élevée : une personne sur 2 souffrant de TOC
présente des troubles dépressifs associés."
L'influence de l'environnement anxiogène
Même si la personne est tout à fait consciente du caractère dérisoire et même
ridicule de son TOC, elle ne peut pas s'en empêcher. En effet, le cerveau finit
par attendre la compulsion, le rituel, pour mettre fin aux angoisses générées
par les obsessions.
Et lorsque le malade n'arrive pas à accomplir sa compulsion, il entre dans
une sorte de crise très impressionnante et difficile à vivre,
tant pour lui que pour son entourage.
Petit à petit, le malade développe une honte de son obsession, pouvant donc
aller jusqu'au développement de troubles dépressifs. Par ailleurs, il faut
garder à l'esprit qu'un environnement, qu'il soit familial, social ou
professionnel, anxiogène ne pourra que contribuer à rendre le TOC encore plus
intense et à renforcer les symptômes dépressifs associés.
L'attitude idéale ? Consulter au plus vite
On ne peut qu'imaginer à quel point le quotidien peut devenir difficile avec,
à ses côtés, une personne qui souffre d'un TOC, quel qu'il soit.
Comment réagir lorsqu'un des proches est atteint d'un TOC ? Quelle attitude
adopter ? La question est légitime car il est délicat de savoir s'il faut en
parler ouvertement ou alors entrer dans une espèce de déni. Christophe
Demonfaucon nous livre son regard sur la question, en s'attachant à se
concentrer sur les enfants, dans la mesure où la plupart des TOC se développent
avant l'âge de 25 ans.
Prendre les choses en main rapidement
"Généralement, les enfants qui sont touchés arrivent à bien dissimuler leur
TOC parce qu'ils ont conscience que ça n'est pas bien. Mais un jour ou l'autre,
les parents s'en aperçoivent et, quand c'est le cas, il y a plusieurs types de
réactions possibles : Il y a ceux qui prennent directement les
choses en main et qui se renseignent très rapidement, qui cherchent à
tout prix à soigner leur enfant, conscients que c'est un véritable trouble qu'il
faut traiter au plus vite. Il y a ceux qui prennent le parti de dire
que ça n'est qu'un caprice d'enfant, que ça va changer. Ils essayent de
se débrouiller et de redresser par eux-mêmes ce travers de leur enfant. Enfin, il y a ceux qui son très inquiets
pour leur enfant et qui aménagent leur lieu de vie, leur emploi du temps, pour
satisfaire aux exigences des TOC de leur enfant. Le problème avec ce
genre d'attitude, c'est qu'elle renforce son TOC. Il va rentrer dans une sorte
de déni et il ne prend donc pas conscience de la nécessité de se soigner. La
conséquence directe de cette attitude est qu'il aura des difficultés à suivre le
traitement.
Il faut également noter que lorsque la personne n'arrive pas à
satisfaire sa compulsion, elle peut entrer dans une crise, toujours difficile à
vivre pour les proches. D'où l'attitude de vouloir tout faire pour éviter les
crises, et donc, aménager l'environnement pour que l'enfant puisse toujours
satisfaire sa compulsion. Ainsi, les deux dernières attitudes sont déconseillées, l'idéal étant
de pouvoir prendre rapidement conscience de la situation et d'emmener
consulter l'enfant au plus vite, ne serait-ce que pour qu'il se rende compte de
son trouble. Sans oublier que si le TOC est sévère, il peut avoir des
répercussions importantes sur la scolarité de l'enfant et donc sur son
avenir."
Consulter au plus vite, le généraliste dans un premier temps
Si le malade est généralement bel et bien conscient que ses obsessions et
compulsions ne sont pas "normales" et même dérisoires, ça n'est pas pour autant
qu'il ira pour autant consulter un professionnel pour se soigner. Mais alors,
qu'est-ce qui pousse généralement les patients à consulter un professionnel ?
Frédéric Chapelle répond à cette question : "Plusieurs cas de figures peuvent
se présenter : Quand le TOC se développe assez tôt dans
l'enfance, il fait partie intégrante de la personnalité du patient. Lui
et éventuellement sa famille apprennent à vivre avec."
Comme le soulignait précédemment Christophe Demonfaucon, la famille peut
avoir plusieurs attitudes et celle d'accepter le TOC de son enfant et de ne pas
vouloir le traiter (que ce soit en se disant que ça n'est qu'un caprice ou alors
en aménageant tout de façon à laisser libre-cours à l'expression de ce TOC) est
totalement déconseillée. "C'est souvent quand il sera confronté aux difficultés
d'insertion dans la vie professionnelle qu'il se décidera à consulter, souligne
le Dr Chapelle. Parfois aussi, ce sont les proches, complètement exaspérés et
fatigués, qui poussent le malade à consulter. Lorsque le TOC se développe plus tard, à
l'adolescence et que les proches, aussi bien que le patient, se rendent compte
de la nécessité de traiter ce trouble. Là, il y a consultation avant que le
TOC ne pose trop de problèmes et entrave la réussite scolaire et
professionnelle. Dans ce cas, le traitement a toutes les chances de bien
fonctionner. Par ailleurs, la consultation peut également se
faire à des moments charnières de l'existence. Par exemple lorsque les enfants
grandissent et se rendent compte des troubles de leurs parents par exemple ou
alors quand les enfants sont obligés de sortir du cocon familial et de s'insérer
dans la vie professionnelle. Enfin, avec la médiatisation de cette
maladie, les gens en entendent parler et peuvent mettre un nom sur
leurs souffrances et savent que ce n'est pas une fatalité et qu'ils peuvent y
remédier.
Généralement, la première étape consiste à en parler avec son médecin
généraliste, qui orientera dans un second temps vers un spécialiste,
psychologue ou psychiatre.
Dans certains cas très rares, de petites tumeurs cérébrales peuvent être
masquées par des TOC, il est donc essentiel de voir s'il n'y a pas d'autres
symptômes associés.
Psychothérapies et antidépresseurs contre les TOC
Le TOC n'est pas une fatalité, il
est tout à fait possible de le traiter, en dépit de ce que nombre de malades
peuvent penser.
Les traitements des TOC comportent généralement soit un volet médicamenteux,
soit une psychothérapie, soit les deux associés. Tout dépend de l'intensité et
de la sévérité des symptômes. Si le trouble est "jeune" et que la personne est volontaire, une
simple psychothérapie (de 6 mois à 1 an) peut très bien fonctionner.
A l'inverse, un patient qui vit avec son TOC depuis plus de 10 ans sera plus
difficile à traiter. "Par ailleurs, nous pouvons avoir à faire à des patients
récalcitrants aux psychothérapies, souligne le Dr Chapelle. Dans ces cas-là, je
les invite à se renseigner par eux-mêmes à travers la lecture d'ouvrages sur le
sujet, en leur donnant les coordonnées d'associations de patients, de manière à
ce qu'ils puissent se faire leur propre opinion en connaissance de cause.
Néanmoins, utilisés seuls, les médicaments peuvent très bien marcher,
on obtient de bons résultats."
Deux types d'antidépresseurs utilisés
Généralement, les antidépresseurs sont les principaux médicaments utilisés et
ils seraient efficaces dans la plupart des cas. Cela ne signifie pas pour autant
que le TOC est "guéri" mais au moins que les symptômes ont diminué en
intensité. Deux types d'antidépresseurs sont utilisés : certains inhibiteurs de
la capture de sérotonine (la déficience en concentration sérotoninergique dans
la transmission nerveuse serait une des causes des TOC) et un antidépresseur
imipraminique.
"Le dosage des médicaments peut être particulièrement élevé mais c'est pour
le bénéfice du patient avant tout, précise Frédéric Chapelle. Il ne faut pas non
plus que le patient s'attende à guérir en 15 jours comme c'est le cas avec les
antibiotiques. Là, il faut que le traitement soit suivi scrupuleusement durant 2
mois au minimum. De manière générale, on établit le rapport bénéfice/risque pour
savoir quel est le traitement le mieux adapté au patient."
Une réelle motivation nécessaire pour que la TOC soit efficace
Selon l'envie du patient et l'avis du médecin, une partie du traitement peut
comportement une thérapie comportementale et cognitive. Cette forme de
psychothérapie est largement utilisée dans le traitement de
troubles psychologiques comme la dépression, les phobies, les
troubles bipolaires, etc.
Néanmoins, il convient de bien distinguer les thérapies
comportementales des thérapies cognitives. Les premières se composent de petits exercices pratiques que le
patient doit s'appliquer à faire au quotidien. "Exercices que nous
déterminons avec le patient, note le Dr Chapelle. On commence par essayer
l'exercice en question dans le cabinet, pour s'assurer de sa faisabilité. Par
exemple, pour une personne qui souffre d'un TOC de vérification, l'exercice peut
consister à partir de chez soi en ne vérifiant pas plus d'une fois que la porte
est bien fermée. C'est une situation très anxiogène pour le patient, évidemment,
sauf que si ça marche, il se rend compte que son anxiété diminue petit à petit
jusqu'à totalement disparaître. On demande donc au patient d'accepter
son angoisse, de ne rien faire pour la faire taire. On cherche à lui
montrer qu'il peut tout à fait la surmonter. Si ça marche, ça va le rassurer et
ça va lui permettre de reprendre confiance en lui. Séance après séance, on va
tenter d'augmenter graduellement la difficulté de ces exercices, toujours avec
l'accord du patient. La volonté est ici un vecteur incontournable de la réussite
du traitement." Quant aux thérapies cognitives, elles ciblent plus volontiers les
mécanismes de pensée à l'origine des obsessions et des compulsions.
Un relativement faible taux d'échec des traitements
"Ici, note le président de l'Association française des thérapies
comportementales et cognitives, on travaille plus volontiers sur les pensées qui
viennent et sur les conclusions qu'en tirent les malades. Le principe est de
leur faire comprendre que leurs considérations sont erronées et qu'ils doivent
apprendre à réviser leurs raisonnements. On essaye de les remettre dans la
réalité et on travaille dur sur les mécanismes de pensée.
Quel que soit le type de thérapie, on retrouve la plupart du temps le ratio
suivant : 20 % des personnes totalement guéries de leur TOC, 20 % chez
qui aucune amélioration n'est observée et 60% chez qui on constate une nette
amélioration, suffisante pour que le TOC n'altère plus notablement le
quotidien. Par exemple, un des mes patients a réussi à diminuer de moitié le
temps qu'il accordait chaque jour à son TOC, passant de 4 h à 2 h."
La stimulation cérébrale, une technique d'avenir ?
Hélas, il y a des patients dont les TOC sont particulièrement récalcitrants
et pour qui aucun traitement ne fonctionne. Or, il existe une méthode qui en est
encore au stade expérimental et qui, si elle s'avère efficace, pourrait être
salvatrice pour les 20 % de patients qui ne connaissent pas d'amélioration
significative après traitement. Pour Frédéric Chapelle, "c'est une
technique d'avenir dont on attend beaucoup et qui pour l'instant en est encore
au stade expérimental. En France, cela fait 3 ans que l'on teste cette
méthode et on tente d'en tirer le rapport bénéfice/risque pour savoir s'il faut
ou pas la généraliser."
Cette méthode, c'est la stimulation électrique cérébrale. Lors d'un
traitement expérimental par électro-stimulation d'un malade atteint de la
maladie de Parkinson, qui se trouvait également être touché par un TOC, ce
dernier avait disparu suite aux stimulations. En 2006, un groupe coordonné par
l'équipe "Behavior, Emotion and Basal Ganglia", du Dr Mallet, à l'hôpital de la
Pitié-Salpêtrière à Paris, publie dans le New England Journal of Medicine les
résultats d'un essai portant sur 16 patients souffrant de TOC sévères.
Chez certains d'entre eux, les stimulations électriques cérébrales ont
réussi à faire totalement disparaître le TOC.
Un pacemaker pour le cerveau
En pratique, cette méthode consiste à implanter deux électrodes sur une zone
bien précise du cerveau. Elles sont reliées à un stimulateur implanté sous la
peau. C'est en quelque sorte un pacemaker qui délivre en continu un courant
électrique destiné à contrer les signaux anormaux émis par le cerveau. Et donc,
la stimulation électrique de la zone que l'on pense incriminée permet de
favoriser la sécrétion de sérotonine, qui est déficiente chez les personnes
souffrant de TOC. Cette méthode est déjà utilisée dans le traitement de
la maladie de Parkinson.
Pour l'instant, elle est testée sur des personnes dont les TOC sont
résistants et qui sont malades depuis plusieurs années. "Mais je ne crois pas
que cette technique permettra à elle seule de résoudre tous les problèmes du
patient, tempère Frédéric Chapelle. La technique reste à affiner, notamment en tentant de déterminer avec
le plus de précision possible la ou les zones du cerveau impliquées. Et
c'est très difficile parce qu'en pratique, on ne peut le savoir qu'a
posteriori.
Et il ne faut pas oublier que l'intervention chirurgicale est très lourde et
n'est pas dénuée de risques, comme toute intervention. Hémorragies cérébrales et
infections sont les deux principaux risques liés à l'intervention. Après, en
termes d'efficacité, on ne peut rien conclure pour l'instant. Parfois, cela
fonctionne à merveille et le patient est littéralement métamorphosé et libéré de
ses souffrances. D'autres fois, cela ne fonctionne pas du tout." Ainsi, même si les premiers résultats semblent prometteurs, de
nombreuses interrogations restent en suspens, notamment sur la zone
ciblée, sur le réel bénéfice pour les patients, sur la viabilité sur le long
terme, etc.